Una visión muy personal

Síndrome de Klinefelter - XXY

Después de mucho darle vueltas a esta nota en blanco voy a expresarme de la mejor manera posible para que todo el mundo me entienda. La idea es que llegue al mayor número de individuos posible. Afectados del síndrome de Klinefelter, familiares, conocidos y público en general.

La primera pregunta que nos viene a la cabeza es ¿qué es el “Síndrome de Klinefelter”?... Bueno lo primero que se nos ocurre es que es algo malo... Creo que es un poco de desconocimiento, le tenemos miedo a la palabra “Síndrome” cuando la R.A.L. le da dos posibles definiciones que son las siguientes: 1. Conjunto de síntomas característicos de una enfermedad y 2. Conjunto de fenómenos que caracterizan una situación determinada. En si la palabra no reviste gravedad y bueno, Klinefelter era un individuo que descubrió algunas características del Síndrome. Por lo que salvando el primer momento de sorpresa por algo desconocido y aparentemente raro, podemos pasar a una definición más concreta del mismo.

Decir que el síndrome no es más que un accidente genético que no se pega, nacemos con él, lo llevamos toda la vida con nosotros y nos morimos con él, pero no de él. Es más, la característica más peculiar y más generalizada es que somos azoospérmicos (no tenemos espermatozoides) por lo tanto no lo podemos trasmitir. Otra característica es que tenemos un cromosoma de más, supongo que sabréis que los individuos “presuntamente normales” tienen 46 cromosomas, bien nosotros uno más. Corrientemente se nos conoce como SK 47 XXY. También comentar que somos todos varones.

Se sabe poco de nosotros, no vamos haciendo gala de nuestro síndrome, hemos sido tema tabú durante años y en medicina era una materia que pasaba desapercibida a última hora de curso y siempre por encima. Tenemos que reconocer que no somos bichos raros, ni tenemos que ir estigmatizados por ello... somos uno entre 750 varones. Vamos a hacer un cálculo mental, si en Aragón (España) somos un millón de personas de las cuales la mitad son mujeres, el cociente que nos da es que somos 667 Síndrome de Klinefelter (con redondeo). Una cifra nada despreciable.

Sería interesante por el bien de todos que la gente que lea esta nota, tanto afectado como del entorno (familiares, amigos, pareja), se acercara a nosotros. Hace unos años se creó en Zaragoza - España - un Grupo de Ayuda Mutua (GAM), bajo el paraguas de la Fundación Genes y Gentes y necesitamos la colaboración de “todos” para continuar con la ayuda de “todos, para todos”.

Les tengo que dar la razón a los que piensan que somos una minoría, cierto ya han visto antes que éramos uno entre 750. Creo que estamos en el momento de las minorías. Les pediríamos a la sociedad en general un poco de atención y a los Klinefelter colaboración.

Aprovechando esta nota queremos dar a conocer un Síndrome, pedimos comprensión, aportamos tenacidad y buen hacer. Este también es un aviso a los que tienen nuestro síndrome. Si queremos que nos entiendan... nos tienen que conocer. Hay grupos en nuestra sociedad que se les empieza a ver como personas normales (como lo que son), para eso han tenido que salir del anonimato. Con paciencia (que nos sobra) démonos a conocer. Sin prisa.

Solicitamos de la clase médica un poco más de interés, una buena atención y una mejor información. Consideramos que no todos los médicos tienen que saber de lo nuestro, pero demandamos que los especialistas que nos corresponden estén a la altura de nuestras expectativas. Pedimos una buena atención primaria y prevención, para evitar casos de abandono y rechazo que pueden provocar cierta injusticia dentro de la familia, después de la sociedad y por último de nosotros mismos.

Gracias por esta oportunidad, gracias por dejarme expresar lo aquí escrito, un saludo y hasta pronto.

Miguel González
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