Etapas
Madres embarazadas esperando la llegada de su bebé XXY tienen decisiones difíciles que tomar: a quien decir y cuanto decir del cromosoma extra de su hijo. Pero, afortunadamente, hay algunas directrices para nuevos padres que pueden tomar en cuenta cuando estén generando sus decisiones.
Una escuela de pensamiento sostiene que el mejor curso de acción es para ir despacio, esperando a lo menos un año antes de decir a alguien más -abuelos incluidos- del cromosoma extra de su niño. Mucha gente se asusta del diagnóstico, y su miedo va a deformar las percepciones del niño. Por ejemplo, algunas personas pueden confundir el termino Síndrome de Klinefelter con Síndrome de Down, una condición que resulta en retardo mental ligero a moderado.
Otros pueden preferir revelar el diagnóstico temprano. Algunos padres encuentran que abuelos, tías, tíos -y otros miembros de la familia extendida- son mas comprensivos cuando se les da información correcta. Otra decisión importante que los padres necesitan hacer es cuando decirle a su hijo su diagnóstico. Algunos expertos recomiendan decir al niño pronto. Cuando la verdad es escondida, los niños frecuentemente sospechan que sus padres están escondiendo algo y puede imaginar una condición que es peor que su diagnóstico real.
Esta escuela de pensamiento mantiene que para la edad de 10 o 11 años de edad, el niño puede ser avisado que sus células son un poco diferentes que las de las demás personas. Después, le pueden decir los detalles: que la diferencia de la célula es por el cromosoma adicional, que es responsable de sus testículos de reducido tamaño y de cualquier dificultad en la lectura que él pudiera tener. En esta edad, el niño puede estar seguro que él no tiene una enfermedad y no va estar enfermo. El niño también debe estar advertido que alguna gente puede malentender la información y que el debe ejercer discreción en compartir información con otros.
Para la edad de 12, dependiendo en la madurez emocional del niño, el puede ser avisado de que probablemente vaya a ser estéril. Los padres deben asegurar que ni el cromosoma X extra ni el ser estéril quiere decir que él es de algún modo menos hombre que otros varones de su edad. Los padres del niño o su médico le pueden explicar que puede ser que no pueda tener un bebé, debe considerar adoptar uno. Los padres también necesitan asegurar el niño XXY que sus testículos pequeños no van estorbar su habilidad de poder tener una vida sexual normal.
Los que siguen esta escuela de pensamiento piensan que aprender de la posible esterilidad de una manera gradual es menos impactante que saber todo esto de una sola vez en los últimos años de adolescencia.
De manera contraria, otros expertos piensan que esconder información no parece hacer daño. En vez de esto, que decir a un niño XXY de su cromosoma extra a muy temprana edad puede tener algunas consecuencias. Un niño de 11 o 12 años de edad, por ejemplo, puede asociar esterilidad con desordenes sexuales y otros conceptos que él no puede entender.
Además, los niños, cuando hacen amigos, tienen tendencia a compartir secretos. Pero las amistades de la niñez pueden ser efímeras, y las confidencias tempranas a veces son traicionadas. Un niño rencoroso sin pensar puede decir a todos los niños de la vecindad que su compañero de antes es un "fenómeno" porque el tiene un cromosoma extra.
Por esta razón, el mejor tiempo para revelar la información puede ser a mediados o finales de la adolescencia, cuando un varón XXY es de mayor edad para entender su condición y más apto para decidir con quién puede compartir esta información.
De pequeños
Según el Dr. Robinson, el director del estudio financiado por NICHD, los bebés XXY difieren poco de otros niños de su edad. Ellos comienzan su vida como algunos padres dirían "bebés buenos"-silenciosos, no exigentes, y probablemente un poco pasivos. Como niños. ellos pueden ser tímidos y reservados. Usualmente aprenden a caminar mas tarde que otros niños, y pueden tener retrasos en aprender a hablar.
En algunos, el retraso de lenguaje puede ser mas severo, cuando el niño no puede aprender a hablar hasta la edad de 5 años. Otros pueden aprender a hablar normalmente, y no tener problemas hasta cuando empiezan la escuela, cuando pueden tener experiencias de dificultades de lectura. Unos pocos no tienen problemas en aprender a hablar o en aprender a leer.
Los varones XXY usualmente tienen dificultades con el lenguaje expresivo, la habilidad para poner pensamientos, ideas, y emociones en palabras. Por el contrario, la facilidad de entendimiento del lenguaje -entender lo que se ha dicho- es cercano a lo normal.
"Es uno de los conflictos tienen", dice Melisa, la madre de un niño XXY. "Mi hijo puede entender las conversaciones de otros de la edad de 10 años. Pero su incapacidad para usar el lenguaje en la manera que otros de 10 años lo usan lo hace diferente.
Adicionalmente a la ayuda académica, los niños XXY, como otros niños con impedimentos en el lenguaje, pueden necesitar ayuda en sus habilidades sociales. El lenguaje es esencial no sólo para aprender en la escuela, sino también para construir relaciones sociales. Hablando y escuchando, los niños hacen amigos -en el proceso, compartiendo información, actitudes, y creencias. Por el lenguaje, ellos también aprenden como comportarse, no sólo en clase, si no también en el recreo. Si el impedimento de lenguaje de sus niños parece prevenirlos de estar en sociedad, los padres de niños de XXY pueden preguntar a los directores de la escuela por un programa de entrenamiento en habilidades sociales.
A través de la infancia y quizás a través de sus vidas, los niños XXY mantienen el mismo temperamento y disposición que mostraban como bebés y niños. Como un grupo, tienen una tendencia a ser tímidos, pasivos, y no tomar una posición de liderazgo. A pesar de hacer amistades con otros niños, parecen tener pocos amigos a la vez. Los investigadores los describen como cooperativos y listos para agradar a otros.
Cómo educar
Los varones XXY tienen generalmente menos memoria auditiva inmediata; tienen problemas recordando lo que apenas oyeron. Padres y maestros pueden ayudarlos a mantener la memoria por medio de canales visuales. Ilustrando palabras con dibujos puede ayudar. Los gestos son otra técnica de uso. Por ejemplo, una maestra puede acompañar la palabra "si ' con un gesto de la cabeza. Igualmente, moviendo la cabeza de lado a lado es el gesto universal para "no". Otros gestos de uso puede incluir haciendo adiós con la mano, enseñando la palma levantada para indicar "alto," y poniendo los brazos estirados para contener "muy grande."
Los varones XXY frecuentemente tienen problemas encontrando la palabra correcta para describir un objeto o una situación. Los padres y maestros pueden ayudarlos a construir un vocabulario con una variedad de técnicas. Una manera es proporcionarles sinónimos, como apuntando que un coche es también llamado un automóvil. Otra técnica importante para enseñar es categorizando - enseñando al niño que un articulo pertenece a una más grande clase de artículos. Con esta técnica, un niño puede saber que coches, camiones, camionetas, y bicicletas son todos vehículos, maquinas que cargan personas y cosas de un lugar a otro.
Los niños XXY tienen dificultades para expresarse, pueden ser pobres en preguntas de exámenes de estilo temático. Preguntas de respuesta múltiple pueden dar a los maestros una mejor idea de que un niño XXY esta aprendiendo y con menos estrés para él también. Igualmente, en vez de hacer una pregunta abierta, padres y maestros pueden desear presentar alternativas. En vez de preguntar, `¿Qué quieres hacer ahora?" ellos pueden dar alternativas: "¿Te gustaría hacer una redacción o querrías hacer cuentas?"
Padres y maestros pueden ayudar a niños XXY a desarrollar la habilidad para expresarse por dialogo solicitando conversación por una serie de preguntas. La misma técnica puede ser usada para llevar al niño a desarrollar sus habilidades narrativas (contando cuentos). Por ejemplo, un padre puede empezar por preguntar a un niño qué hizo en el recreo ese día, y seguir con preguntas que podría al niño a hablar de sus actividades: "¿Te subiste al tobogán? ¿Tenias miedo cuando te subiste hasta arriba de la escalera? Y Enseguida qué paso? ¿Fue en el sube y baja? ¿Quién se sentó al otro lado?"
También los padres pueden ayudar a niños XXY a desarrollar sus habilidades de lenguaje expresivo simplemente proporcionando buenos ejemplos. Mediante una técnica conocida como modelado, pueden ayudar a organizar los pensamientos de los niños y proporcionarles con ejemplos de como expresarse. Por ejemplo, si un niño mas joven indica que quiere un bombero de juguete apuntándole y gruñendo, el padre puede ponerlo en su mano mientras que le dice, "Aquí esta. Este es un bombero." Igualmente, si un niño mayor pregunta, "¿Vamos a poner las cosas en la cosa?". el padre puede responder, "Si, vamos a poner las naranjas en el carrito de la compra."
Investigaciones indican que niños XXY pueden tener resultados pobres en una situación de un aula abierta y parecen preferir un ambiente mas organizado y estructurado, centrado alrededor de rutinas familiares. En principio, los maestros pueden reducir las distracciones colocándoles en los asientos de enfrente. También los maestros pueden presentar la información más lentamente y repetir pautas importantes varias veces, si fuera necesario.
A los niños XXY no deben asignárseles tareas que implican muchos pasos pequeños. Al contrario, cada paso debe ser presentado individualmente. Después de cumplir, el niño puede ser llevado a trabajar en el siguiente paso de la serie.
Como se ha mencionado más arriba, los niños XXY pueden distraerse de la materia que encuentran difícil y regresan a ensoñaciones. El maestro o padre debe gentilmente llamar de nuevo la atención del niño y puede ayudarlo a enfocar nuevamente la tarea. Igualmente, niños XXY pueden tener dificultades dejando de lado una tarea y comenzando otra. Otra vez, el padre o maestro debe llamar gentilmente la atención del niño, siendo algo como "El tiempo para pintar se acabo. Vamos a recoger los cuadernos y sacar el libro de matemáticas." -adaptado de John Graham et al., "Oral and Written Language Abilities of XXY Boys: Implications for Anticipatory Guidance," Pediatrics, Vol. 81(6), June 1988.
De adolescentes
En general, los niños XXY entran a la pubertad normalmente, sin retraso de madurez física. Pero conforme la pubertad progresa, ellos no mantienen el mismo ritmo que otros jóvenes. En niños jóvenes de cromosomas normales, los testículos gradualmente aumentan en tamaño, del inicial volumen de alrededor de 2 ml, a alrededor de 15 ml. En varones XXY, mientras el pene es usualmente de tamaño normal, los testículos se quedan en 2 ml, y no pueden producir suficiente cantidad de testosterona. El resultado, muchos adolescentes XXY, mas altos que lo normal, pueden ser no tan fuertes como otros niños jóvenes, y pueden carecer de vello en la cara o cuerpo.
Cuando entran en la pubertad, muchos niños van a tener un engrandecimiento de los pechos. Para la mayoría de los jóvenes, esta condición, conocida como ginecomastia, tiene la tendencia a desaparecer en un tiempo corto. Alrededor de tercio de los niños XXY desarrollan pechos grandes en la adolescencia temprana un poco mas que los niños de cromosomas normales. Además, en niños de XXY, esta condición puede ser permanente. Pero sólo el 10% de los hombres XXY tienen pechos suficientemente grandes para requerir cirugía.
Muchos adolescentes XXY se benefician de recibir hormonoterapia de sustitución empezando en la pubertad. La hormona aumenta la fuerza y puede traer una apariencia mas musculosa y masculina.
La adolescencia y los años de instituto pueden ser difíciles para niños XXY y sus familias, especialmente en vecindades y escuelas donde ponen un mayor énfasis en la habilidad atlética y poder físico.
"Usualmente son niños altos y bien parecidos, pero tienen la tendencia a ser torpes." Dice el Dr. Robinson de los jóvenes XXY reconocido por su estudio. "Ellos no necesariamente son buenos jugadores de fútbol o buenos jugadores de baloncesto."
La falta de energía y agilidad, combinada con una historia de impedimentos de aprendizaje, pueden dañar la confianza en si mismos. Compañeros que no son comprensivos, pueden a veces hacer cosas peores, burlándose o ridiculizando.
"Muchos niños pasan por un tiempo muy difícil durante la adolescencia," dice el Dr. Robinson. "Pero una proporción mas grande de niños XXY pasan un tiempo difícil. La preparatoria es muy competitiva, y estos niños no son muy buenos competidores, en general." El Dr. Robinson insiste, que aunque los jóvenes XXY comparten muchas características, no pueden ser puestos en categorías rígidas. Varios de sus pacientes jugaron fútbol, y uno, especialmente, es un jugador excelente de tenis.
El daño en la autoestima puede ser mas severo en jóvenes XXY quienes son diagnosticados en la adolescencia temprana o tarde. Los maestros e incluso los padres pueden haber definido las dificultades en la escuela como flojera. La falta de energía atlética y la inhabilidad para usar un lenguaje apropiado en situaciones sociales puede haber ayudado a ponerlo aparte de sus compañeros. Algunos pueden reaccionar cayendo silenciosamente en una depresión y eliminar el contacto con otras personas. Otros pueden encontrarse bienvenidos en un grupo peligroso.
Por estas razones, los jóvenes XXY diagnosticados pueden necesitar consejo psicológico, así como ayuda para salir de sus impedimentos en el aprendizaje.
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